217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliÄŸe sahip, genetik geçiÅŸli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları DerneÄŸi öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduÄŸu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’daSMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca eriÅŸimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca eriÅŸiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici saÄŸlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi. ‘SMA Ä°LE Ä°LGÄ°LÄ° TÃœM TEDAVÄ°LER SGK KAPSAMINA ALINSIN’ SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya baÅŸlandığı hatırlatılarak ÅŸu açıklama yapıldı:’Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde deÄŸildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiÄŸinde yaklaşık 2,4 Milyon Doları bulan meblaÄŸları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya baÅŸlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluÄŸunu tek baÅŸlarına üstlenmenin ve bireysel giriÅŸimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaÅŸmış ve yurtdışında tedavi almaya baÅŸlamıştır. BaÅŸlatılan tüm bağış kampanyalarının baÅŸarıya ulaÅŸması mümkün gözükmediÄŸi gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara eriÅŸim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.’SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaÅŸması ve çoÄŸunluÄŸun tedaviye eriÅŸememesinin eÅŸitlik ilkesine aykırı olduÄŸu vurgulanan açıklamada, ‘Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını saÄŸlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliÄŸe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya baÅŸlanması için gerekli adımları atma sorumluluÄŸu bireylerin deÄŸil sosyal devlet ilkesi doÄŸrultusunda devlet yetkililerindir’ görüşleri aktarıldı. ‘ÃœCRETSÄ°Z GENETÄ°K TAÅžIYICILIK TESTÄ° UYGULANSIN’ SMA ve diÄŸer genetik geçiÅŸli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu saÄŸlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, ÅŸu talepler sıralandı:’-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diÄŸer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluÅŸlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.- Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.-Taşıyıcı olduÄŸu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.’ SMA NEDÄ°R? Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçiÅŸli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliÄŸi veya mutasyona uÄŸramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle geliÅŸir. SMN1 geni protein üretemediÄŸi için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye baÅŸlarlar ve zamanla tamamen iÅŸlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluÅŸur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel iÅŸlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doÄŸumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduÄŸu tahmin edilmektedir.

Bir önceki yazımız olan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklamalar başlıklı makalemizde Bakan, Fahrettin Koca ve Nisan hakkında bilgiler verilmektedir.